Spokój

Lubię w sobie jak ogarnia mnie taki wewnętrzny spokój.
Podoba mi się taki stan:)
Boję się pływać. Jak byłam mała topiłam się i o mało co na dodatek utopiłabym też kuzynkę. Mój kuzyn miał również zabawę, że lubił mnie łapać i trzymać pod wodą.
 W każdym razie mam uraz.
Dzisiaj jak byłam z Tomkiem na basenie, pierwszy raz zanurzyłam głowę i ominęłam boję. Jestem z siebie dumna.
A propos Tomka jak szliśmy na basen wszedł sobie do sąsiadów na parterze. Wpadł do pokoju i zobaczył laptopa. Oczywiście nie mogłam go z tamtąd wyciągnąć. Głupia sytuacja. Sąsiedzi teraz też będą  mieć uraz i ... zamknięte drzwi:)
Karolina wczoraj wpadła do domu. Była po dwóch piwach. Gadała po niemiecku. Taka odważna była:) Kupiła sobie nowy zegarek, kurtkę z czarnych norek i jeszcze jakieś ciuchy, kolczyk taki wsuwany z Apartu. Normalnie szok. Bardzo ładnie wyglądała. Oczy jej się świeciły, ładna dziewczyna z niej wyrosła:)

Po czterdziestce

Zawsze byłam szczupła. Mogłam jeść co chciałam i ile chciałam:) Ale ostatnio zaczęło to się zmieniać... Spodnie, które kupiłam sobie w marcu były na mnie dużo za luźne, a teraz są za ciasne. Więcej chodzę, bo kiedyś tylko wsiadałam w samochód i wszędzie podjeżdżałam. Mam ćwiczyć, ale jak to ja, coś robię, ale nieregularnie. Wczoraj o 22ej zjadłam cztery chleby w ciście z dżemem morelowym. Proszę...
Dzisiaj za bardzo spać nie mogłam, pewno z tego obżarstwa. Rano przez godzinkę tańczyłam przy zumbie CrissKross:)
Trzeba się pilnować! Nie chcę przekroczyć 60 kilo!

Zmiana ustawienia

Dzisiaj zmieniłam ustawienia bloga na prywatne. Chciałabym tutaj pisać bardziej szczerze i bałabym się, że mógłby to przeczytać ktoś, kto mnie zna.
Ostatnio wzięło mnie na wyszukiwanie nowych zajęć. Nie mogę pracować, ponieważ zabrano by mi świadczenia na Tomka, więc wyszukuję, co można by robić ciekawego w naszym miasteczku...
Wolontariat- właściwie u nas funkcjonuje tylko Caritas. Trochę nie za bardzo mi pasuje, ponieważ wiąże się to z wiarą, a jak wiadomo jestem ateistką. Pomyślę o tym...
Zumba - tak chodziłam na zumbe, ale jak na mnie jest za szybko i za dużo do zapamiętania układów. Po zajęciach zamiast wracać zrelaksowana, byłam wkurzona. Wolę sobie potańczyć w zaciszu domowym. Kiedy i jakie tempo wyznaczam ja:)
Nauka języka- oczywiście moją pasą jest język niemiecki. Tutaj jedynie jest angielska szkoła językowa. Pozostaje mi nauka w domu. ESKK i Internet. Bardzo to lubię i odprężam się przy tym.
Nauka Pływania- dzwoniłam na pływalnię, czy jest kurs nauki pływania dla dorosłych, ale na dzień dzisiejszy tylko ja jestem chętna:) Fakt z Tomkiem często chodzę na basen, ale wiadomo muszę go pilnować i nie za bardzo mogę się zająć pływaniem. Okulary do wody zakupiłam:)
Co tu jeszcze... jest aerobik, ale to podobne do zumby. Ścianka wspinaczkowa i siłownia. Mogę też jeździć rowerem, tylko trochę strach, bo ścieżek rowerowych jak na lekarstwo.
Właściwie coś robić można...

Dzień Edukacji Narodowej

 

Tomek z muchą przed występem:)

 

 

Jak dzisiaj przyjechałam po Tomka, akurat był apel z okazji Dnia Edukacji Narodowej. Byłam w szoku, bo synek stał całkiem grzecznie. Do niego to niepodobne, bo on raczej nie lubi stać bezczynnie, tym bardziej, że  wokół tyle bodźców go atakuje. Widziałam nawet filmik, jak "tańczył" na scenie z dziećmi. Tzn. Pani go popychała, a on jedną ręką zasłaniał ucho, bo dla niego jest zdecydowanie za głośno, ale ogólnie dawał radę.
Dla nas rodziców dzieci niepełnosprawnych takie chwile są bardzo wzruszające, bo wiemy, ile wysiłku jest w prozaicznych z pozoru sytuacjach dzieci i opiekunów...

Ja tutaj STUDIUJĘ

Tak córeczka jest na studiach Nie wierzę:)
Zostałam z Tomaszkiem sama, czego bardzo się obawiałam. Jednak jak na razie jest dobrze. Najważniejsze, żebyśmy nie chorowali.
Dzisiaj jest piątek, Karolina przyjechała do domu. Wpadła , pogadała i już gdzieś poszła.
A ja ugotowałam rosół, zrobiłam potrawkę, upiekłam sernik. Po prostu mama idealna:)
Do południa mieliśmy zebranie zarządu naszego stowarzyszenia. Tak mamy stowarzyszenie, które założyliśmy w 2009 r.. Należą do niego rodzice osób niepełnosprawnych. Teraz jesteśmy niestety na etapie, że nie chce nam się już działać. Wypaliliśmy się, zniechęciliśmy i chcemy zlikwidować naszą działalność. Trochę szkoda, ale nie ma wyjścia.
Poczytałam jak się za to zabrać... Masakra. Czyli czeka mnie papierkowa robota

Praca za granicą

Często słyszałam opinię, że ludzie wyjeżdżający do pracy za granicą, wcześniej czy później zaczynają zdradzać swoje "drugie połówki". Uważałam, że jest to duża przesada, ale jednak zmieniłam zdanie. Coś w tym jest.
Małżeństwo mojej baaaardzo bliskiej koleżanki uważałam za bardzo udane. Mieli naprawdę w życiu ciężkie chwile, ale zawsze się wspierali. Jak spędzałam z nimi czas rzucało się w oczy, że mimo dwudziestoletniego związku łączy ich ciągle jakaś bliskość. Siadali koło siebie, często mimochodem dotykali się. Było z daleka widać, że są dla siebie ważni. Pewnego dnia mąż przyjaciółki wyjechał za granicę do pracy. Uzgodnili to wspólnie. Spłacą kredyty i w końcu będzie im lżej.
Tak... Wystarczyły trzy miesiące, żeby zaczął działać na dwa fronty. Po kilku miesiącach przyciśnięty do muru przyznał się, że ma kochankę. Skruszony obiecywał poprawę, jednak okazało się, że znowu kłamał. Teraz podobno płacze i mówi, że nie wie co go opętało i oczywiści ponownie obiecuje, iż nigdy to się nie powtórzy. Jestem zszokowana reakcją koleżanki. Zawsze mówiła, że jak tylko jej mąż coś "wywinie", to będzie koniec ich małżeństwa. Rozumiem raz mogła mu wybaczyć, ale drugi raz?! Tego już nie mogę pojąć. A co z zaufaniem? Podziwiam ją, bo ja bym sobie z tym nie poradziła. To byłby już koniec. Ale może niewiele wiem o prawdziwej miłości?

Niezwykła historia chłopca...

Tak powiedziała dzisiaj pani Doktor, jak przyjechałam po receptę dla Tomka.
Faktycznie do tej pory nie mogę uwierzyć w to wszystko, co się wydarzyło. Nie chcę pisać co wyrabiał mąż, ale chyba mogę zdradzić, że Tomek razem ze swoim tatą jechał samochodem. Nagle mąż z niewyjaśnionych przyczyn zjechał na drugą stronę...
 Był to bardzo poważny wypadek, z którego synek wyszedł praktycznie bez szwanku, a jego tata zginął na miejscu...
Jestem niewierząca,  ale zastanawia mnie to, jakim cudem moje dziecko przeżyło takie silne uderzenie. Na dodatek siedząc z przodu. Spędził trzy dni w szpitalu na obserwacji. Przez dwa tygodnie był taki jakiś smutny, ale szybo stał się znowu wesołym chłopczykiem. Śpi spokojnie, nie krzyczy, nie płacze przez sen. Jestem wdzięczna losowi, że go oszczędzono...

Tomek w nowej szkole

Tak jak zapowiadałam wcześniej Tomek od września 2015 r. jest uczniem szkoły specjalnej w Strzelnie z oddziałami dla autystów. W jego klasie jest trójka uczniów, Pani wychowawczyni i Pani wspomagająca. Mają bardzo ładną, dużą klasę. Dyrekcja się postarała.
Przyjeżdża po niego bus tak o 7.10 i odwożą go po 14 tej. Z wyjątkiem wtorku, czyli dzisiaj sama go odbieram, ponieważ ma tylko cztery lekcje i musiałby dwie godziny czekać za autokarem. Właśnie pojechał i się trochę denerwuję, bo dzisiaj jest duża mgła. Na szczęście widzę, że lubi jeździć do szkoły i jest bardzo podekscytowany. Widać to po nim, bo biega pobudzony i dużo wokalizuje, ale cały czas się cieszy. Ma tam wykupione obiady. Za dużo to on nie je, ale zawsze coś skubnie. Mam nadzieję, że jego odporność wzmocniła się i nie będzie za dużo chorować.
Czyli dzisiaj odbieram Tomka z szkoły, pani Hania przychodzi na 13tą i się nim zajmuje, a ja jadę do Gniezna. Potrzebuję receptę od psychiatry dla synka i zajadę do komisu. Chcę w końcu sprzedać te samochody i kupić sobie jeden.

 

 

Tomek uwielbia swoje pudła z różnymi obrazkami i zabawkami.

Wyprowadzka

Zapaliłabym papierosa, gdybym umiała....
(właściwie umiem, ale tylko "pufam")
Karolina wczoraj przyjechała wieczorem, a dzisiaj już odjechała. Gdy zobaczyłam, jak wynosi swoje rzeczy z pokoju, to aż mnie zapchało z wzruszenia. Ona na serio jest już dorosła i będzie mnie tylko odwiedzać. Szok...
Jestem z niej dumna i z Agaty też:)

Czasami cieszę się, że moje życie nie jest bezsensowne. Mam namyśli np. to , że przyszło mi wychowywać niepełnosprawne dziecko i radzę sobie z tym. Przyszłe pokolenia nie będą się za mnie wstydzić.
Obserwuję ludzi, którzy z pozoru mają fajne życie, ale i tak strasznie marudzą. Zamartwiają się co będzie w przyszłości, albo wymyślają jakieś urojone problemy. O tym, że niektórzy z nudów sami sobie bardzo komplikują życie, to już nawet nie ma co pisać.

Tomek ma na noc zakładanego pampersa, ponieważ ma słaby układ  moczowy i popuszcza. Przez sen trudno to kontrolować, tym bardziej, że nawet w dzień zdarza mu się trochę nasikać w majtki. Teraz jest podziębiony i oczywiście częściej musi biegać do toalety. Chyba go to irytuje, ponieważ dzisiaj było słychać jakieś trzaski u niego w pokoju. Po chwili przyszedł z paczką pampersów i pokazuje mi, że mam mu założyć. Cwaniaczek. Roześmiałam się i wytłumaczyłam mu, że musi korzystać z toalety:)

Nasz spacer nad jeziorem

Jakaś zajęta jestem...

...i dawno tu nie zaglądałam. U mnie po staremu, czyli ciągle jestem w ruchu. We wtorek byłam z Tomkiem u psychiatry, ponieważ od dwóch miesięcy jest na leku o nazwie Tegretol. Właściwie jest to lekarstwo na padaczkę, ale stosuje się również przy innych zaburzeniach.....
......Pisałam to przed wakacjami, a teraz już jest 1 październik....nieźle:)
Co u nas...w wakacje byłam z dzieciakami i tatą kilka dni nad morzem w Darłówku. W sierpniu wyjechałam  do Wągrowca z Tomkiem na turnus rehabilitacyjny. Karolina pojechała do Niemiec do pracy przy truskawkach:) To jest temat na osobny post.
 Dzisiaj jest rozpoczęcie roku studenckiego i moja córeczka od teraz jest mieszkanką Torunia i studentką pierwszego roku germanistyki.
W niedzielę wróciłam z wakacji, na których byłam tylko z kuzynką. Tomkiem zajmowali się rodzice, którym jestem bardzo wdzięczna.

Dzwonię do córeczki, która o 18 tej miała mieć test z niemca, żeby dowiedzieć się jak jej poszło, ale oczywiście nie odbiera:( Czyli normalka...

Często zdarza mi się, że ludzie mówią mi jak mam postępować z Tomkiem i to mnie wkurza. Są to ludzie, którzy nie mają o autyzmie zielonego pojęcia, ale nie przeszkadza im to, żeby mnie pouczać i "sypać" tymi swoimi mądrościami. Uważam, że dobrze sobie radzę i DAJCIE MI SPOKÓJ.

Kilka fotek z wakacji:

Kwiatki i sernik

Mój tata uwielbia ogródek. Spędza tam dużo czasu.
A oto niektóre kwiatki:)

W sobotę upiekłam sernik z ciasteczkami Oreo:)

Składniki na spód:

• 150 g ciasteczek Oreo Lub Neo (razem z nadzieniem)
• 2 łyżki masła, roztopionego

Ciastka i masło wrzucić do malaksera i zmiksować do otrzymania masy ciasteczkowej o konsystencji mokrego piasku.

Tortownicę o średnicy 23 cm wyłożyć papierem do pieczenia, samo dno. Na papier wysypać ciasteczka. Wyrównać, dokładnie wklepać w dno formy i schłodzić przez pół godziny w lodówce.

 

Składniki na masę serową:

• 800 g twarogu półtłustego lub tłustego, zmielonego przynajmniej dwukrotnie lub serka kremowego typu philadelphia
• 250 ml śmietany kremówki 36%
• 3/4 szklanki drobnego cukru do wypieków
• 3 jajka
• 2 żółtka
• 1 łyżka mąki ziemniaczanej
• 1 łyżka mąki pszennej
• 1,5 łyżeczki ekstraktu z wanilii
• 1 opakowanie ciastek Oreo ok. 150 g, połamanych na połowę lub na ćwiartki

Wszystkie składniki powinny być w temperaturze pokojowej.

W misie miksera umieścić wszystkie składniki, oprócz ciasteczek. Zmiksować do połączenia; nie miksować zbyt długo, by niepotrzebnie nie napowietrzać masy serowej - napowietrzony sernik mocno urośnie, a potem opadnie. Nie chcemy tego; sernik po upieczeniu powinien być równy jak stół.

Masę serową wylać na schłodzony spód, wyrównać. W masę powciskać ciasteczka Oreo, zatapiając je w masie.

Piec w temperaturze 150ºC przez około 50 – 60 minut. Gotowy sernik powinien być ścięty i sprężysty na wierzchu. Wystudzić w lekko uchylonym piekarniku, następnie schłodzić w lodówce przez około 12 godzin.

 

Krem śmietankowy:

• 250 ml śmietany kremówki 36%
• 2 łyżki mascarpone*
• 1 łyżka cukru pudru

Wszystkie składniki powinny być schłodzone.

Śmietanę kremówkę i serek mascarpone umieścić w misie miksera. Ubić (trzepaczkami miksera do ubijania białek) do momentu otrzymania sztywnego kremu, pod sam koniec ubijania dodając cukier puder.

Część kremu śmietankowego posmarować cienką warstwą na schłodzonym serniku. Pozostałą część kremu umieścić w rękawie cukierniczym i na górze sernika wycisnąć rozetki, w każdą wcisnąć mini Oreo. Schłodzić.

* Mascarpone nie jest konieczne. Zamiast niego można usztywnić kremówkę żelatyną, nie jest to jednak konieczne, zwłaszcza jeśli planujemy sernik podać natychmiast po ozdobieniu.

 

 

 

 

SMACZNEGO !

Ja jeszcze przyzdobiłam go borówkami:)

Co niektórzy mają wakacje:)

Karolina wyjechała w góry, relaksować się po maturze. Jakby nie mogła pojechać po wynikach?
Tomaszek też się relaksuje z moim smartfonem. Pani dzisiaj go chwaliła, ze ładnie nakleja. Są takie specjalne zeszyty dla dwu-trzylatków i on tam uzupełnia obrazki naklejkami:) Komuś może się to wydawać tragiczne, że taki duży chłopak, a robi takie banały. Ale ja wiem, jakie jest to dla niego trudne i jestem z niego dumna.


Moja Mądrość:)

Dzień lenia

Ogólnie nic mi się nie chce. Może nie nic, ale całkiem niewiele. Byłam tylko z Tomaszkiem na spacerze w lesie. Oczywiście spaceruje niechętnie, ale chociaż trochę był na świeżym powietrzu.

 

 

Właściwie, to nocował dzisiaj u dziadków, ponieważ ja byłam u moich znajomych. Odebrałam go dzisiaj tak około 10tej rano, czyli już u rodziców na podwórku się wyhasał.

 

Niedawno kupiłam Loczkowi płyty z muzyką poważną i właśnie słyszę, że je słucha. Fajnie:)

 

Dzisiaj mam taki ciężki dzień, ponieważ byłam na 40tce u męża przyjaciółki. Było jak zwykle super. Natomiast Kara była na 18tce u brata przyjaciółki. Jakoś się zdzwoniłyśmy i wróciłyśmy razem taxi. Na dodatek okazało się, iż pan taksówkarz, to przyjaciel rodziny i kiedyś razem imprezowali. Pamiętał mnie nawet jako małą dziewczynkę. Świat jest mały...



Wywiad

 Niedawno przypomniało mi się, że w 2012 r. Pani Malwina-Prus Zielińska przeprowadziła ze mną wywiad, który został opublikowany na Portalu Polonijnym w Nowym Jorku o nazwie Dobra Polska Szkoła.
Dziwnie mi się go czyta... Nasze małżeństwo było już wtedy fikcją, tylko ja jeszcze o tym nie wiedziałam.
Poniżej link.   

http://www.dobrapolskaszkola.com/2012/05/02/staramy-sie-normalnie-zyc/

- Jakie emocje pojawiły się u Pani w chwili postawienia diagnozy, czyli kiedy dowiedziała się Pani o autyźmie syna?

- Tomek urodził się chory i od samego początku źle się rozwijał. Wszystkiego się bał, jak miał roczek nawet jeszcze nie siedział. Byłam bardzo zaniepokojona jego stanem. Jeździliśmy do różnych lekarzy, min. do Centrum Zdrowia Dziecka  i nikt nie potrafił nam powiedzieć, co dolega naszemu dziecku. Kiedy przed trzecim rokiem życia pani psycholog postawiła mu diagnozę autyzm wczesnodziecięcy, naprawdę czułam ulgę, że już wiem dlaczego mój syn tak źle się rozwija i to tłumaczyło jego dziwne zachowania. Byłam pełna nadziei, że terapia przyniesie znaczną poprawę, że będzie już tylko lepiej. Niestety efekty są dużo mniejsze niż oczekiwania. Z drugiej strony można „gdybać” jak by to było, gdybyśmy nie robili nic w kierunku rehabilitacji syna.

- Ile czasu zajęło postawienie owej diagnozy? Mam na myśli to jak wcześnie, czy jak późno dowiedziała się Pani o chorobie?

- Jak już wspominałam syna zdiagnozowano przed trzecim rokiem życia, dokładnie miał dwa lata i dziewięć miesięcy. Wydaje mi się, że jak na Polskie warunki, to i tak wcześnie. Chociaż autyzm u niego był tak widoczny od urodzenia, że dziwię się, iż specjaliści nie poznali się na tym wcześniej. Tak mocno zaburzone dziecko powinno mieć jak najwcześniej intensywną terapię, wtedy jego szanse na lepszy rozwój są większe. Tomek miał prawie od urodzenia prowadzoną rehabilitację ruchową. Pamiętam jak jeździliśmy na zajęcia do Caritasu w Gnieźnie i tam pani psycholog poprosiła o poszukanie specjalisty, który zajmuje się autyzmem. Tak też zrobiliśmy i w ciągu miesiąca mieliśmy już diagnozę.

- Jaki jest Pani syn? Ile ma lat?

- Tomek jest bardzo miłym, radosnym dzieckiem, lubi się przytulać i wygłupiać. Niestety jest nisko funkcjonującym autystą. Potrafi powiedzieć tylko kilka słów i to niewyraźnie. Ma bardzo duże problemy z koncentracją, zrozumieniem poleceń, niechętnie uczestniczy w zabawach. Codziennie z mężem wkładamy dużo pracy, żeby zająć go choć przez chwilę  czymś sensownym, ponieważ spędza czas na stymulacjach, tzn. powtarza w kółko  te same czynności. Np. ogląda ten sam fragment bajki, albo macha grzebieniem w specyficzny sposób itp. Pamiętam, że kiedy postawiono mu diagnozę i rozpoczęliśmy terapię behawioralną, to byliśmy zachwyceni, bo bardzo szybko uczył się rozpoznawania rzeczowników, segregowania ich w kategorie. Znał duże litery i cyfry do dziesięciu. Niestety po czwartym roku życia nastąpił regres i od tamtego czasu bardzo wolno przyswaja nowe wiadomości. Obecnie Tomek ma prawie osiem lat i uczęszcza ostatni rok do przedszkola specjalnego.

- Co się zmieniło w Państwa życiu w związku z chorobą dziecka?

- Właściwie wszystko. Odczuliśmy na własnej skórze, że zdrowie jest najważniejsze. Cały dzień jest zaplanowany pod Tomka. Trzeba go zawieźć do przedszkola, przywieźć. Najczęściej to mąż zabiera go po południu na spacery, a ja ćwiczę z nim zadany materiał przez terapeutów. Mamy też specjalny plan, według którego Tomek uczy się posługiwać zabawkami. Codziennie wykonujemy proste ćwiczenia ruchowe. Wieczorem mąż kładzie go spać. Tak mija dzień za dniem. Bardzo ograniczyliśmy kontakty ze znajomymi. Jak już się spotykamy to przeważnie u nas, bo w nowym miejscu trudno go czymś zająć. Nawet wyjście do sklepu jest dużym stresem, ponieważ długa kolejka przy kasie może go wyprowadzić z równowagi. Zaczyna wtedy krzyczeć i wyrywać się. Nasz syn często tez cierpi na infekcję górnych dróg oddechowych i chore zatoki. Mimo usuniętego trzeciego migdałka ma bezdechy w nocy i potrafi kilkanaście razy się budzić. Śpimy z nim na zmianę, ale jest to bardzo męczące. Żyjemy też w ciągłym lęku o niego. Chcielibyśmy dowiedzieć się dlaczego czasami jest smutny i rozdrażniony. Martwimy się, że tak źle się rozwija i co z nim będzie w przyszłości. Staramy się jakoś normalnie żyć, ale jest to bardzo trudne. Oczywiście znacząco pogorszyła nam się sytuacja finansowa. Kiedyś obydwoje pracowaliśmy i mieliśmy tylko jedno, zdrowe dziecko na utrzymaniu. Po urodzeniu Tomka wróciłam jeszcze do pracy, ale przerastała mnie ta sytuacja i po prostu nie dawałam rady. Tomkiem zajmowała się opiekunka. Trzy razy w tygodniu późnym popołudniem jeździliśmy dwadzieścia kilometrów na rehabilitację, oczywiście prywatnie. Miałam poczucie, że bardzo zaniedbuje rodzinę i myślałam, że zostając w domu synek będzie się lepiej rozwijał. Właściwie z pracy zrezygnowałam z ulgą. Mąż chyba miał z tym większy problem. Bał się, że szybko zacznę żałować podjętej decyzji i chyba też bardziej myślał o finansach. Teraz to na jego głowie jest utrzymanie naszej rodziny.

Z perspektywy czasu widzę, że dobrze zrobiłam decydując się na zostanie z Tomkiem w domu.  Jego częste choroby, wyjazdy do lekarzy, terapie nie pozwoliłyby mi pracować. Tak po prostu jest i staram się w tej sytuacji dostrzegać też dobre strony. Cieszę się że mam czas dla siebie i dla rodziny.

- Czy matka przeżywa chorobę dziecka inaczej niż jego ojciec? Jak to było w Państwa przypadku?

-  Z pewnością ja inaczej przeżywam chorobę Tomka. Bardziej wszystko analizuję i martwię się o przyszłość. Szukam jakichś nowych pomysłów na terapię i leczenie. Wydaję mi się, że praca zawodowa męża jest trochę odskocznią od codziennych problemów i pomaga mu zagłuszyć myśli dotyczące niepełnosprawności dziecka. Ja jestem bardziej emocjonalna i częściej mówię co czuję, natomiast mąż podchodzi do sytuacji w naszej rodzinie z większym spokojem i dystansem.

- Czy otoczenie tj. rodzina, znajomi reagują ze zrozumieniem czy raczej zachowują dystans?

- Wydaję mi się, że reagują ze zrozumieniem, ale jednocześnie zachowują dystans. Często z rodziną i znajomymi rozmawiamy o naszych problemach, wiem że nam współczują, ale nie wiedzą jak pomóc.

-  Czy mogą Państwo liczyć na ich wsparcie?

-  Wiem, że gdybym poprosiła ich o zajęcie się Tomkiem, to nie odmówią, ale sami nie wyjdą z inicjatywą. Przyzwyczaiłam się, że właściwie możemy liczyć tylko na siebie. Każdy przecież ma swoją rodzinę i własne sprawy. Zajęcie się Tomkiem wymaga zaangażowania, a nie każdy ma do tego cierpliwość i chęci.

- Czego najbardziej potrzebują rodzice dziecka autystycznego? O czym marzą?

- Najważniejsze jest znalezienie motywacji i siły do dalszych działań, ponieważ w przypadku autyzmu kluczem do sukcesu jest systematyczna praca. Moim marzeniem jest wynalezienie leku, który zaprzestałby jego ciągłych stymulacji, przez które nie interesuje się otoczeniem. Chciałabym, żeby zaczął się z nami komunikować i bardziej interesował się otaczającym go światem. Chcę, żeby był na swój sposób szczęśliwy. Pragnę, żebyśmy my rodzice żyli jak najdłużej w zdrowiu i mogli się nim opiekować.

Bardzo ważna jest też stabilizacja finansowa. Niestety brak pieniędzy na terapie i leczenie, to poważy problem. Obserwując inne rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi widzę, że u większości z nich, to walka o przetrwanie. Ciężko skupić się na pomocy dla swojego dziecka, jeżeli naszym głównym problemem jest trudna sytuacja materialna.

- Czy otrzymali Państwo odpowiednią pomoc od instytucji publicznych?

- Kiedy dowiedzieliśmy się, że syn ma autyzm wczesnodziecięcy, okazało się, że terapia jest dostępna w wojewódzkim mieście oddalonym od naszego miejsca zamieszkania o przeszło sześćdziesiąt kilometrów i to prywatnie.

Potrzebna była min. terapia behawioralna, integracja sensoryczna, logopeda, terapia odruchów niemowlęcych. Wszystko to pochłaniało duże pieniądze. Na szczęście znajomi namówili nas na założenie subkonta w fundacji i tam można przekazać 1% ze swojego podatku na pomoc dla naszego dziecka.

Na dzień dzisiejszy w naszym powiecie zostało utworzone przedszkole specjalne, w którym rodzice mogą znaleźć wparcie i prowadzona tam też jest terapia dla dzieci autystycznych. Można też zdobyć pieniądze w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych na terapię i pomoc w domu, ale to dopiero wszystko raczkuje. Rodzice muszą się wykazać dużą wolą walki i nie zniechęcać się urzędniczymi procedurami.

- Jaka pomoc jest najbardziej potrzebna rodzicom dziecka z autyzmem?

- Łatwiejszy dostęp do specjalistycznych trapi i fachowa pomoc w ich doborze. Po usłyszeniu diagnozy, rodzic najczęściej szuka informacji w Internecie. Czytając wypowiedzi innych rodziców i dowiadując się o różnych terapiach można naprawdę się w tym wszystkim pogubić. Są zwolennicy metody behawioralnej, inni natomiast kategorycznie się jej sprzeciwiają. Okazuje się, że nasze dziecko powinno mieć integrację sensoryczną, masaże różnymi technikami, dogoterapię, hipoterapię, a i delfinoterapia by się przydała. Istnieje teza, że dzieci autystyczne są zarobaczone, z grzybicami, zatrute szczepionkami. Na to może pomóc homeopatia, chelatowanie, odpowiednia dieta bezmleczna, bezcukrowa i bezglutenowa. Jeden wielki chaos. Potrzebne jest również wsparcie psychologiczne dla rodziców, sensowne rozwiązania finansowe. Teraz rodzic, który rezygnuje z pracy, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem otrzymuje od państwa żenującą jałmużnę, bo czym nazwać kwoty zasiłków pielęgnacyjnych . Z drugiej strony gdyby pracował i dziecko zostawił w placówce opiekuńczej państwo wydawałoby na jego utrzymanie około 3500 pln miesięcznie. Taki paradoks naszego systemu.

Ważne jest również, aby placówki oświatowe wyrażały chęć tworzenia klas dla dzieci z autyzmem i kontynuacji nauki na każdym etapie edukacji. Także tworzenie ośrodków dla dorosłych autystów, ponieważ wydaje mi się to straszne, iż najpierw rodzic wkłada dużo trudu, żeby dziecko funkcjonowało w grupie i również w innym środowisku niż tylko rodzina, a później  zostaje skazane na izolację w domu.

Spacer po polach

Dzisiaj chciałam Loczkowi pokazać rzekę, ale niestety mimo szczerych chęci nie udało się. Szliśmy polem i okazało się, że im bliżej rzeki, tym bardziej niebezpiecznie. O mało co wpadlibyśmy w bagno. Musieliśmy zawrócić. Po drodze widzieliśmy zająca. Tomek cały czas szukał kamieni i nimi rzucał (oczywiście nie w zająca, tylko na pole) Czyli robił to, co ostatnio jest jego pasją:)

 

 

 

A tak leży pod drzwiami mojego brata, który nie chce go wpuścić do pokoju :)

Dzielne Mamy...

Takie tam moje przemyślenia:)
Rodzice niepełnosprawnych dzieci są bardzo dzielnymi osobami:) To jest raczej oczywiste:)
Musimy pogodzić się z koniecznością nieustającej pomocy dla naszych dzieci. Przezwyciężyć wiele negatywnych emocji, np. strach przed przyszłością, poczucie niesprawiedliwości losu.
Jestem przekonana, że wychowywanie niepełnosprawnego dziecka buduje dużą odporność psychiczną, siłę wewnętrzną i odporność na stres.
Ja sama nauczyłam się skupiać na sobie i na swoich potrzebach. Śmieję się, że w pewnym sensie zrobiłam się straszną egoistką.
Lubię w sobie to, iż często się śmieję i potrafię dobrze się bawić, pomimo ciągłej troski i konieczności poświęcania większej uwagi mojemu dziecku.
W przeszłości zmuszona byłam poradzić sobie z wieloma stresującymi sytuacjami i to dało mi siłę. Pamiętam siebie z czasów młodości, jako nieśmiałą, wrażliwą osóbkę. Nigdy nie byłam przebojowa, a jednak dałam radę i mam nadzieję, iż nadal tak będzie:)
Przeglądając Internet wiem, że takich mam jak ja są tysiące... i to też jest dla mnie ważne, bo nie czuję się samotna ze swoimi problemami...

Chłopak na opak

Tomek słynie z tego, że nawet najprostsze czynności robi na odwrót.
Chociażby takie zjeżdżanie ze zjeżdżalni. Po co normalnie nogami do przodu, jak można inaczej.

I metoda

II metoda

 

 

 

Dzisiaj w książce przeczytałam ładne zdanie: "Żyj dobrze, śmiej się i płacz..."

 

Rzucanie kamieniami

Tomka ciężko wyciągnąć na spacer. Chyba, że znajdzie sobie jakieś interesujące zajęcie...
Ostatnio jest to rzucanie kamieniami, na szczęście do wody;) A dokładnie do naszego jeziora, który znajduje się przy klasztorze.

Loczek pędzi po amunicję, czyli kamienie...

... i ładuje je do koszyczka:)

Ta butelka oczywiście nie jest Tomaszka.

Ale rzut:)

Rzęsy Karoliny

Chciałyśmy z Karoliną mieć piękne rzęsy i chyba w grudniu kupiłyśmy odżywkę do rzęs Rapidlash. Należało ją używać rano i wieczorem. Muszę powiedzieć, a raczej napisać, iż rzeczywiście po tygodniu miałam wrażenie, że "kiełkują" mi nowe rzęsy. Używałyśmy jej w dwie i starczyła na dwa miesiące. Efekt: zdecydowanie dłuższe rzęsy i trochę gęstsze.

Na koniec marca kupiłam inną odżywkę: Nanolash. Wystarczy jej używać tylko na wieczór. Niestety uczula mnie. Chociaż ja zawsze na wiosnę mam problemy z oczami i właściwie nie wiem, czy to wina pyłków, czy odżywki.

 Za to Karolina po trzech tygodniach dostała fajne, gęste rzęsy.

SUO

W piątek wieczorem teście zabrali Tomaszka i przywieźli go po dwóch dniach. Nie powiem trochę od niego odpoczęłam, a on ode mnie:) Dzisiaj miał tylko dwie godziny w szkole, a pani terapeutka nie przyjechała, ponieważ była po operacji. Oczywiście zgłaszała mi to wcześniej, lecz ja zapomniałam i na nią czekaliśmy.
Nawet nie mogę chwilę popisać, bo Loczek ciągle coś ode mnie chce...

 

 

Najlepiej, żebym go goniła...

Klapki ma założone odwrotnie i w ogóle mu to nie przeszkadza:)

 

 

   A więc miałam napisać o specjalistycznych usługach opiekuńczych, czyli o SUO. Organizuje je Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej. Tomkowi przysługuje 40 godzin miesięcznie. Zależy to od tego ile wypisze psychiatra. Ja chciałam tyle, więc mam, ale mogę to zmienić. Płaci się w zależności od dochodu. My płacimy 271 zł miesięcznie. U nas terapeuci przychodzą tak na dwie, trzy godziny, ale jeżeli potrzebuję w jakiś dzień cztery godziny, to też nie ma sprawy. Super, że jest taka możliwość i są na to środki. Na początku trudno mi było sobie wyobrazić, że jacyś obcy ludzie będą mi chodzić po domu i miałam z tym duży problem. Jednak szybko się do nich przyzwyczaiłam i teraz byłoby mi ciężko bez ich pomocy.

 

 

O czym myśli autysta?

Umysł mojego synka mnie "zadziwia"....
Czy to ma w ogóle jakiś sens?
O czym on myśli?


Jaką rolę we wszechświecie ma czerwone kółeczko?

Hmmmm.........

Z pewnością okrągły talerz z mikrofalówki ma z nim coś wspólnego...

No jak pięknie:)

Mogę na to dłuuuuugo patrzeć:)

Dzień Autyzmu

Drugiego kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Autyzmu.
Obchody tego Dnia mają na celu podnoszenie świadomości społecznej na temat tej choroby.
Ludzie dotknięci autyzmem i ich najbliżsi często czują się dyskryminowani i właśnie poprzez nagłaśnianie tematu autyzmu, chcą zwrócić uwagę na swoje problemy.
W naszym powiecie również odbył się marsz, ale dopiero 9 kwietnia. Oczywiście ja z Tomkiem
w nim uczestniczyliśmy.
Hasłem przewodnim było "Nie bądź zielony - bądź niebieski"
Oznacza ono, że chcemy tak nagłośnić problem autyzmu, aby każdy w tym temacie nie był zielony, lecz niebieski :)


Staraliśmy się ubrać jak najwięcej niebieskich rzeczy.

Przepis Tuskowej i fruwająca czekolada

Pisałam już kiedyś, że synuś ciągle coś rzuca na szafy. Udało mi się zrobić zdjęcie, jak akurat wrzucał czekoladę:)

Na święta piekłam sernik z bloga Kasi Tusk. Polecam.

Trochę mi upadł środek, ale i tak jest pyszny.

Skład:

(średnica formy 23 cm, ja miałam 24cm)

1 kg zmielonego twarogu
4 jajka
3 łyżki mąki ziemniaczanej
150 g cukru
skórka otarta z jednej cytryny
200 g białej czekolady


Lemon curd (czyli polewa):

2 jajka
180 g cukru
80 g schłodzonego masła
sok wyciśnięty z dwóch cytryn

A oto jak to zrobić:

1. Piekarnik rozgrzewamy do 200 stopni C. Czekoladę roztapiamy w kapieli wodnej i odstawiamy aż wystygnie. Zmielony twarog mieszamyz cukrem, mąką ziemniaczaną i jajkami. Ucieramy mikserem ok. 3-4 min. Do masy dodajemy roztopioną czekoladę i otartą skórkę cytrynową. Całość mieszamy.


2. Masę twarogową przekładamy do formy wyłożonej papierem do pieczenia. Temperaturę piekarnika zmniejszamy do 160 stopni C i umieszczamy formę z ciastem. Pieczemy 60 min. Wyłączamy piekanik, uchylamy drzwiczki i czekamy aż ostygnie sernik w piekarniku.


3. Aby przygotować lemon curd: w małym garnku roztrzepujemy jajka z cukrem do połączenia składników. Garnek ustawiamy nad parą wodną (kąpiel wodna) i ciągle mieszamy. W trakcie mieszania dodajemy masło i sok z cytryny. Mieszamy aż do zagęstnienia kremu. Gotowy krem schładzamy, a następnie nakładamy na upieczony sernik. Tak przyotowany sernik najlepiej przechowywać w lodówce.
Ja chyba dodałam za dużo masła, bo nie za bardzo mi zgęstniało. Jednak dosypalam cukier puder
 i było git.

Hura już po świętach

Jak ja się cieszę, że te święta się skończyły. Nie było aż tak źle, ale to jest czas kiedy Tomaszek nie ma zajęć w szkole i nie ma terapii w domu, czyli jest przeważnie ze mną. Spędziliśmy dużo czasu jak zwykle u rodziców. Nawet jedną noc tam nocował, a ja mogłam z przyjaciółmi pobawić się... Tak ogólnie to chyba nie mogę narzekać. Mam rodzinę, przyjaciół i znajomych, którzy bardzo mnie wspierają i wiem, że mogę na nich liczyć.
Pogoda jak na Wielkanoc też była fatalna.
Oto widok z mojego okna.

Od jakiegoś czasu jest moda na przyzdabianie świątecznych jajek cekinami i kokardami. Ja oczywiście też takie uczyniłam:)

 

 

 

To jedna z licznych dekoracji u mojej mamy.

 

 

...iii...iii...

...iii...iii... to może oznaczać "szczotki", czyli myjkę automatyczną, lub "do cioci Romki".
Dzisiaj Loczka "iii" oznaczało myjnię automatyczną. Jest przy tym taki uparty, że potrafi chodzić za mną przez godzinę i powtarzać w kółko to samo. Oczywiście po jakimś czasie mam już serdecznie dosyć i robię to, co synuś chce. Mimo tego, że pogoda była fatalna, tzn. padało, po chwili był grad, później śnieg z deszczem, a przy tym wiało - pojechaliśmy na myjkę. Oczywiście nikt nie wpadł na pomysł, żeby przy takiej zawierusze myć auto. Znalazło się tylko dwóch takich geniuszy, czyli ja z Loczkiem...
Ok, auto umyliśmy mimo, że wcale nie było brudne.  Pozbyłam się siedemnastu złotych, ale szczęście Tomka bezcenne:)