Dziwnie mi się go czyta... Nasze małżeństwo było już wtedy fikcją, tylko ja jeszcze o tym nie wiedziałam.
Poniżej link.
http://www.dobrapolskaszkola.com/2012/05/02/staramy-sie-normalnie-zyc/
- Jakie emocje pojawiły się u Pani w chwili postawienia diagnozy,
czyli kiedy dowiedziała się Pani o autyźmie syna?
- Tomek urodził się chory i od samego początku źle się
rozwijał. Wszystkiego się bał, jak miał roczek nawet jeszcze nie siedział.
Byłam bardzo zaniepokojona jego stanem. Jeździliśmy do różnych lekarzy, min. do
Centrum Zdrowia Dziecka i nikt nie
potrafił nam powiedzieć, co dolega naszemu dziecku. Kiedy przed trzecim rokiem
życia pani psycholog postawiła mu diagnozę autyzm wczesnodziecięcy, naprawdę
czułam ulgę, że już wiem dlaczego mój syn tak źle się rozwija i to tłumaczyło
jego dziwne zachowania. Byłam pełna nadziei, że terapia przyniesie znaczną
poprawę, że będzie już tylko lepiej. Niestety efekty są dużo mniejsze niż
oczekiwania. Z drugiej strony można „gdybać” jak by to było, gdybyśmy nie
robili nic w kierunku rehabilitacji syna.
- Ile czasu zajęło postawienie owej diagnozy? Mam na myśli to
jak wcześnie, czy jak późno dowiedziała się Pani o chorobie?
- Jak już wspominałam syna zdiagnozowano przed trzecim rokiem
życia, dokładnie miał dwa lata i dziewięć miesięcy. Wydaje mi się, że jak na
Polskie warunki, to i tak wcześnie. Chociaż autyzm u niego był tak widoczny od
urodzenia, że dziwię się, iż specjaliści nie poznali się na tym wcześniej. Tak
mocno zaburzone dziecko powinno mieć jak najwcześniej intensywną terapię, wtedy
jego szanse na lepszy rozwój są większe. Tomek miał prawie od urodzenia
prowadzoną rehabilitację ruchową. Pamiętam jak jeździliśmy na zajęcia do
Caritasu w Gnieźnie i tam pani psycholog poprosiła o poszukanie specjalisty,
który zajmuje się autyzmem. Tak też zrobiliśmy i w ciągu miesiąca mieliśmy już
diagnozę.
- Jaki jest Pani syn? Ile ma lat?
- Tomek jest bardzo miłym, radosnym dzieckiem, lubi się
przytulać i wygłupiać. Niestety jest nisko funkcjonującym autystą. Potrafi
powiedzieć tylko kilka słów i to niewyraźnie. Ma bardzo duże problemy z
koncentracją, zrozumieniem poleceń, niechętnie uczestniczy w zabawach.
Codziennie z mężem wkładamy dużo pracy, żeby zająć go choć przez chwilę czymś sensownym, ponieważ spędza czas na
stymulacjach, tzn. powtarza w kółko te
same czynności. Np. ogląda ten sam fragment bajki, albo macha grzebieniem w
specyficzny sposób itp. Pamiętam, że kiedy postawiono mu diagnozę i rozpoczęliśmy
terapię behawioralną, to byliśmy zachwyceni, bo bardzo szybko uczył się
rozpoznawania rzeczowników, segregowania ich w kategorie. Znał duże litery i
cyfry do dziesięciu. Niestety po czwartym roku życia nastąpił regres i od
tamtego czasu bardzo wolno przyswaja nowe wiadomości. Obecnie Tomek ma prawie
osiem lat i uczęszcza ostatni rok do przedszkola specjalnego.
- Co się zmieniło w Państwa życiu w związku z chorobą
dziecka?
- Właściwie wszystko. Odczuliśmy na własnej skórze, że
zdrowie jest najważniejsze. Cały dzień jest zaplanowany pod Tomka. Trzeba go
zawieźć do przedszkola, przywieźć. Najczęściej to mąż zabiera go po południu na
spacery, a ja ćwiczę z nim zadany materiał przez terapeutów. Mamy też specjalny
plan, według którego Tomek uczy się posługiwać zabawkami. Codziennie wykonujemy
proste ćwiczenia ruchowe. Wieczorem mąż kładzie go spać. Tak mija dzień za
dniem. Bardzo ograniczyliśmy kontakty ze znajomymi. Jak już się spotykamy to
przeważnie u nas, bo w nowym miejscu trudno go czymś zająć. Nawet wyjście do
sklepu jest dużym stresem, ponieważ długa kolejka przy kasie może go
wyprowadzić z równowagi. Zaczyna wtedy krzyczeć i wyrywać się. Nasz syn często
tez cierpi na infekcję górnych dróg oddechowych i chore zatoki. Mimo usuniętego
trzeciego migdałka ma bezdechy w nocy i potrafi kilkanaście razy się budzić.
Śpimy z nim na zmianę, ale jest to bardzo męczące. Żyjemy też w ciągłym lęku o
niego. Chcielibyśmy dowiedzieć się dlaczego czasami jest smutny i rozdrażniony.
Martwimy się, że tak źle się rozwija i co z nim będzie w przyszłości. Staramy
się jakoś normalnie żyć, ale jest to bardzo trudne. Oczywiście znacząco
pogorszyła nam się sytuacja finansowa. Kiedyś obydwoje pracowaliśmy i mieliśmy
tylko jedno, zdrowe dziecko na utrzymaniu. Po urodzeniu Tomka wróciłam jeszcze
do pracy, ale przerastała mnie ta sytuacja i po prostu nie dawałam rady.
Tomkiem zajmowała się opiekunka. Trzy razy w tygodniu późnym popołudniem
jeździliśmy dwadzieścia kilometrów na rehabilitację, oczywiście prywatnie.
Miałam poczucie, że bardzo zaniedbuje rodzinę i myślałam, że zostając w domu
synek będzie się lepiej rozwijał. Właściwie z pracy zrezygnowałam z ulgą. Mąż
chyba miał z tym większy problem. Bał się, że szybko zacznę żałować podjętej
decyzji i chyba też bardziej myślał o finansach. Teraz to na jego głowie jest
utrzymanie naszej rodziny.
Z perspektywy czasu widzę, że dobrze zrobiłam decydując się
na zostanie z Tomkiem w domu. Jego
częste choroby, wyjazdy do lekarzy, terapie nie pozwoliłyby mi pracować. Tak po
prostu jest i staram się w tej sytuacji dostrzegać też dobre strony. Cieszę się
że mam czas dla siebie i dla rodziny.
- Czy matka przeżywa chorobę dziecka inaczej niż jego ojciec?
Jak to było w Państwa przypadku?
- Z pewnością ja
inaczej przeżywam chorobę Tomka. Bardziej wszystko analizuję i martwię się o
przyszłość. Szukam jakichś nowych pomysłów na terapię i leczenie. Wydaję mi
się, że praca zawodowa męża jest trochę odskocznią od codziennych problemów i
pomaga mu zagłuszyć myśli dotyczące niepełnosprawności dziecka. Ja jestem
bardziej emocjonalna i częściej mówię co czuję, natomiast mąż podchodzi do
sytuacji w naszej rodzinie z większym spokojem i dystansem.
- Czy otoczenie tj. rodzina, znajomi reagują ze zrozumieniem
czy raczej zachowują dystans?
- Wydaję mi się, że reagują ze zrozumieniem, ale jednocześnie
zachowują dystans. Często z rodziną i znajomymi rozmawiamy o naszych
problemach, wiem że nam współczują, ale nie wiedzą jak pomóc.
- Czy mogą Państwo
liczyć na ich wsparcie?
- Wiem, że gdybym
poprosiła ich o zajęcie się Tomkiem, to nie odmówią, ale sami nie wyjdą z
inicjatywą. Przyzwyczaiłam się, że właściwie możemy liczyć tylko na siebie.
Każdy przecież ma swoją rodzinę i własne sprawy. Zajęcie się Tomkiem wymaga
zaangażowania, a nie każdy ma do tego cierpliwość i chęci.
- Czego najbardziej potrzebują rodzice dziecka autystycznego?
O czym marzą?
- Najważniejsze jest znalezienie motywacji i siły do dalszych
działań, ponieważ w przypadku autyzmu kluczem do sukcesu jest systematyczna
praca. Moim marzeniem jest wynalezienie leku, który zaprzestałby jego ciągłych
stymulacji, przez które nie interesuje się otoczeniem. Chciałabym, żeby zaczął
się z nami komunikować i bardziej interesował się otaczającym go światem. Chcę,
żeby był na swój sposób szczęśliwy. Pragnę, żebyśmy my rodzice żyli jak najdłużej
w zdrowiu i mogli się nim opiekować.
Bardzo ważna jest też stabilizacja finansowa. Niestety brak
pieniędzy na terapie i leczenie, to poważy problem. Obserwując inne rodziny z
niepełnosprawnymi dziećmi widzę, że u większości z nich, to walka o przetrwanie.
Ciężko skupić się na pomocy dla swojego dziecka, jeżeli naszym głównym
problemem jest trudna sytuacja materialna.
- Czy otrzymali Państwo odpowiednią pomoc od instytucji
publicznych?
- Kiedy dowiedzieliśmy się, że syn ma autyzm
wczesnodziecięcy, okazało się, że terapia jest dostępna w wojewódzkim mieście
oddalonym od naszego miejsca zamieszkania o przeszło sześćdziesiąt kilometrów i
to prywatnie.
Potrzebna była min. terapia behawioralna, integracja
sensoryczna, logopeda, terapia odruchów niemowlęcych. Wszystko to pochłaniało
duże pieniądze. Na szczęście znajomi namówili nas na założenie subkonta w
fundacji i tam można przekazać 1% ze swojego podatku na pomoc dla naszego
dziecka.
Na dzień dzisiejszy w naszym powiecie zostało utworzone
przedszkole specjalne, w którym rodzice mogą znaleźć wparcie i prowadzona tam
też jest terapia dla dzieci autystycznych. Można też zdobyć pieniądze w ramach
specjalistycznych usług opiekuńczych na terapię i pomoc w domu, ale to dopiero
wszystko raczkuje. Rodzice muszą się wykazać dużą wolą walki i nie zniechęcać
się urzędniczymi procedurami.
- Jaka pomoc jest najbardziej potrzebna rodzicom dziecka z
autyzmem?
- Łatwiejszy dostęp do specjalistycznych trapi i fachowa
pomoc w ich doborze. Po usłyszeniu diagnozy, rodzic najczęściej szuka
informacji w Internecie. Czytając wypowiedzi innych rodziców i dowiadując się o
różnych terapiach można naprawdę się w tym wszystkim pogubić. Są zwolennicy
metody behawioralnej, inni natomiast kategorycznie się jej sprzeciwiają.
Okazuje się, że nasze dziecko powinno mieć integrację sensoryczną, masaże
różnymi technikami, dogoterapię, hipoterapię, a i delfinoterapia by się
przydała. Istnieje teza, że dzieci autystyczne są zarobaczone, z grzybicami,
zatrute szczepionkami. Na to może pomóc homeopatia, chelatowanie, odpowiednia
dieta bezmleczna, bezcukrowa i bezglutenowa. Jeden wielki chaos. Potrzebne jest
również wsparcie psychologiczne dla rodziców, sensowne rozwiązania finansowe.
Teraz rodzic, który rezygnuje z pracy, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem
otrzymuje od państwa żenującą jałmużnę, bo czym nazwać kwoty zasiłków
pielęgnacyjnych . Z drugiej strony gdyby pracował i dziecko zostawił w placówce
opiekuńczej państwo wydawałoby na jego utrzymanie około 3500 pln miesięcznie.
Taki paradoks naszego systemu.
Ważne jest również, aby placówki oświatowe wyrażały chęć
tworzenia klas dla dzieci z autyzmem i kontynuacji nauki na każdym etapie
edukacji. Także tworzenie ośrodków dla dorosłych autystów, ponieważ wydaje mi
się to straszne, iż najpierw rodzic wkłada dużo trudu, żeby dziecko
funkcjonowało w grupie i również w innym środowisku niż tylko rodzina, a
później zostaje skazane na izolację w
domu.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz